與倒計時(shí)的生命賽跑散文
201x年2月28日，上海醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )成立儀式，當臉龐有些浮腫、36歲的張亞非站在講臺上時(shí)，全場(chǎng)為之肅穆。對于罕見(jiàn)病，他最有發(fā)言權。
張亞非是國內首個(gè)罕見(jiàn)病網(wǎng)站的創(chuàng )始人，也是一名軍見(jiàn)病患者。他得的罕見(jiàn)病叫法布雷病。4歲那年他就得了這種怪病，不管天氣如何炎熱，身上從不出汗。到了夏天，他全身發(fā)燙，只能脫完了衣服趴在水泥地上，以此獲得一絲涼意。
當時(shí)，父母帶著(zhù)他四處求醫，醫生看后總是無(wú)奈地搖頭。20xx年，張亞非病情惡化，被確診為尿毒癥。從發(fā)病到確診，他整整耗費了24年，這幾乎是所有罕見(jiàn)病病患面臨的共同困境。由于診斷困難，罕見(jiàn)病的確診道路相當漫長(cháng)，很多患者剛剛確診，就已經(jīng)走到了死亡的邊緣。
“確診后，我的生命逼近死亡。我進(jìn)行了腎移植，也遭遇了4次感染�，F在狀況越來(lái)越糟：左心室肥大，不時(shí)還有小中風(fēng)的癥狀……”張亞非明白自己的病很難根治，但是讓他痛心的是，治療法布雷病的藥在美國10多年前就上市了。不幸的是，那些在國外上市的罕見(jiàn)病治療藥物，由于政策和價(jià)格因素，目前幾乎沒(méi)有進(jìn)入國內。
“明明有藥可治，我卻眼看著(zhù)自己逼近死亡，這種感覺(jué)真是痛徹骨髓�！本趩手�，張亞非認識到，由于罕見(jiàn)病患病人數很少、有關(guān)醫學(xué)知識未普及、醫保政策存在的不完善之處以及慈善機構對罕見(jiàn)疾病患者的援助也很微弱等社會(huì )原因，罕見(jiàn)病惠者想要得到有效治療和社會(huì )救助變得難上加難。
面對現狀，20xx年10月，在朋友的幫助下，病中的張亞非建起了他的第一個(gè)精神家園——“中國Fabry援助中心”網(wǎng)站�！拔揖褪窍氪钸@么一個(gè)平臺，把和我有同樣遭遇的人聚集起來(lái)，目的就是‘自救救人’�！�
網(wǎng)站很快吸引了不少人的注意，陸續有人登記為會(huì )員。他們中有專(zhuān)科醫生、科學(xué)家、藥品開(kāi)
生命可以停滯思想不能停滯
發(fā)商、媒體記者，更多的自然是患者。張亞非的生活開(kāi)始變得很充實(shí)：搜索相關(guān)資料后一件件貼在網(wǎng)上：找到的英文資料，翻譯后掛網(wǎng)供大家瀏覽：回復一封封四面八方網(wǎng)友的.來(lái)信：專(zhuān)欄文章“病中隨筆”也一篇篇飛出來(lái)。
網(wǎng)站成為法布雷患者聯(lián)系的橋梁。20xx年5月，由上海瑞金醫院兩位博士牽頭，美國一家藥品公司贊助，在上海召開(kāi)了一次“Fabrv醫患聯(lián)誼會(huì )”，國內10個(gè)法布雷患者家庭出席了會(huì )議。這個(gè)小小的會(huì )議結束時(shí)還發(fā)出了一份宣言，希望“所有的患者都團結起來(lái)，樹(shù)立積極的人生目標，共同戰勝疾病”。
病魔逐年侵襲著(zhù)張亞非的身體，死神隨時(shí)會(huì )不期而至，生命正以倒計時(shí)的殘酷方式與他賽跑�！吧顚γ總�(gè)人并不都是公正的，但關(guān)鍵取決于人們對待生活的態(tài)度。無(wú)論是疾病還是災難，一切的一切，都奪不走我對生命的熱愛(ài)，對幸福的追求�！痹诮�(jīng)歷了與病魔抗爭三十多年的艱難歷程后，張亞非早已變得堅強，厄運一直未曾將他擊倒。
“我始終記得一位罕見(jiàn)病防治人員告訴我的一句話(huà)：父母不能照顧你一輩子，但制度可以�！边@是張亞非開(kāi)幕儀式演講的結束語(yǔ)，這句擲地有聲的話(huà)，震撼著(zhù)在場(chǎng)的每一個(gè)人。我們相信，在與死神的角逐中，他定會(huì )是最終的勝者！