一根手指撐起美麗人生的名人故事
2007年12月23日，風(fēng)華正茂的平面設計師王甲被確診為“漸凍人癥”（肌肉萎縮側索硬化癥），這是與癌癥并稱(chēng)的絕癥，世界知名的科學(xué)家霍金就罹患此癥。
王甲發(fā)病兩年，先是說(shuō)話(huà)模糊，進(jìn)而失聲以至吞咽困難，從左手握不緊杯子、步履艱難，逐漸擴展到右半身失去力氣、全身肌肉萎縮……雖然承受猶如被逐漸冰凍的痛楚，但憑著(zhù)一根力量尚存的手指，王甲堅守著(zhù)摯愛(ài)的設計創(chuàng )作。
病著(zhù)的窮人精神的富翁
在陽(yáng)光彌漫的小房間里，王甲正聚精會(huì )神地觀(guān)看心愛(ài)的NBA球賽。消瘦的身體幾乎全部陷在座椅里，腳上一雙紅色的耐克鞋格外醒目。對面的墻壁上貼著(zhù)幾幅王甲患病前的照片，陽(yáng)光俊朗。一幅海灘上的留影更有些炫耀地露出健碩的肌肉。
而此時(shí)王甲骨骼支棱的臉上，瘦得只剩下兩只黑亮的眼睛，就靠著(zhù)眼睛的眨動(dòng)，我們開(kāi)始了最簡(jiǎn)單的對話(huà)。聊到冬運會(huì )，“喜歡周揚嗎？”王甲眼睛瞬時(shí)一亮，“東北老鄉呢�！毖劬τ昧σ徽�，自然流露出對家鄉人的驕傲。隨口講個(gè)笑話(huà)，王甲第一個(gè)笑了起來(lái)，愉快的神情讓人很難想象面前的他是位絕癥患者。
正聊著(zhù)，王甲忽然開(kāi)始不斷地眨眼。母親一次次猜測著(zhù)，但僅憑眼神怎么也無(wú)法猜透他的用意。父親也加入進(jìn)來(lái)，一次次嘗試，直到看到王甲眼皮上方不自主地抽動(dòng)，母親方明了，兒子是癢癢了。她一邊給兒子搔癢，一邊心疼地解釋?zhuān)骸斑@是中藥的副作用，前些日子滿(mǎn)身都起了濕疹，那罪遭大了�！�
終于，眼部的皮膚又舒展開(kāi)了，王甲深深地嘆了口氣，有些歉意地看了媽媽一眼。
日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務(wù)，曾經(jīng)幾分鐘就能輕松做好的一個(gè)設計更如懸崖高聳。頭腦中那些精妙的圖像、細膩的色彩，還有語(yǔ)言都難以精確傳達的種種意蘊，只能靠眼神一點(diǎn)點(diǎn)示意鼠標移動(dòng)到合適的位置，眨眼為“是”，不動(dòng)則是“否”。千百次地猜測確認。當傾盡全力也無(wú)法將設計落實(shí)，王甲會(huì )緊緊咬牙，胸腔起伏，喉嚨嗚嗚作響，如困獸猶斗。
就這樣艱難地堅持著(zhù)，王甲在病中完成各類(lèi)設計作品近百件，見(jiàn)證了這個(gè)沉默的、重病著(zhù)的青年內心涌動(dòng)的社會(huì )關(guān)懷。他為5·12地震設計的兩幅公益海報《淚》和《中國的脊梁》，被一家雜志選用。盡管生病后本不富裕的家庭經(jīng)濟更加窘迫，但王甲還是選擇將贏(yíng)得的3000元稿酬全部捐給了災區。
一張站票開(kāi)啟“北漂”生涯
曾經(jīng)，他是懷揣夢(mèng)想、只身闖蕩北京的“北漂”青年。2005年，一張站票，十多個(gè)小時(shí)的顛簸后，東北師范大學(xué)平面設計專(zhuān)業(yè)大三學(xué)生王甲來(lái)到首都尋覓實(shí)習和工作的機會(huì )。他只帶了一個(gè)小包和不多的現金，就憑著(zhù)初生牛犢的一股沖勁兒和年級第一的專(zhuān)業(yè)成績(jì)，僅用3天時(shí)間就在一家知名的`設計公司找到了工作。
在一間不足5平方米、樓梯犄角的三角形簡(jiǎn)陋地下室里，王甲開(kāi)始了忙碌的“北漂”時(shí)光。從自在的大學(xué)生活一頭扎進(jìn)陌生艱苦的環(huán)境，王甲卻覺(jué)得那段日子充實(shí)而愉快。
2006年6月，回校完成畢業(yè)設計后，王甲在2000人的面試中脫穎而出，進(jìn)入中國印刷總公司的設計部工作。正是這個(gè)月，英國物理學(xué)家斯蒂芬·霍金在人民大會(huì )堂進(jìn)行了“宇宙的起源”主題講座。彼時(shí)，誰(shuí)也不會(huì )想到這位天才物理學(xué)家患有的罕見(jiàn)疾病，與這個(gè)大男孩兒會(huì )有什么聯(lián)系。
“他精力充沛，又追求完美，為了一個(gè)滿(mǎn)意的設計可以說(shuō)是不顧一切，通宵加班都是常事，常常一宿沒(méi)睡早上用冷水洗把臉就又開(kāi)始工作�！蓖录婧糜研x興回憶道。在很多同事眼中，王甲屬于單位很“醒目”的一位，有些“臭美”，衣著(zhù)講究，打籃球、踢足球都是健將級別的。同事陳普一次去王甲租住的房子，沒(méi)有窗戶(hù)的小房間里，王甲彈著(zhù)吉他的迷人歌聲讓他印象格外深刻。
王甲身上也盛滿(mǎn)了80后“北漂”的迷惘、奮斗和夢(mèng)想。他曾在一年里搬了幾處地下室，每天早晚都要在高峰時(shí)段擁擠的地鐵里消耗不短的時(shí)光，努力想為父母搏一個(gè)更好的生活卻難免有些急躁，對于愛(ài)情也是期待又抗拒。
幸運的是擁有一份心愛(ài)的工作，“一個(gè)鼠標，一杯茶，一支畫(huà)筆，一個(gè)空白的本子，在一個(gè)看得見(jiàn)又摸不著(zhù)的世界里打拼，在沒(méi)有顏料的畫(huà)室里進(jìn)行創(chuàng )作，每天都覺(jué)得自己很匱乏，又很充實(shí)”。中國印刷總公司曾在法蘭克福書(shū)展備受好評的中國風(fēng)展廳、北京市衛生局曾貼滿(mǎn)大街小巷的“預防流感接種疫苗”溫情招貼都是他的得意之作。他還主持設計了中國印刷博物館的數字館。
像男人一樣戰斗下去
認識王甲的人，一開(kāi)始都無(wú)法相信健壯如牛的他身體會(huì )出問(wèn)題。發(fā)病前的一個(gè)月，他還在單位運動(dòng)會(huì )上以100米12秒37的成績(jì)贏(yíng)得冠軍。但從2007年9月開(kāi)始，王甲開(kāi)始感覺(jué)嗓子發(fā)堵，說(shuō)話(huà)有些吃力，當時(shí)并沒(méi)在意。到了10月末，連續幾天，早上刷牙時(shí)牙缸都直接從左手脫落，走路也沒(méi)力氣，他這才想到去檢查。
12月23日，王甲的病情確診，肌肉萎縮側索硬化癥。絕癥，尚無(wú)有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺(jué)依舊敏銳，卻要眼睜睜地看著(zhù)身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失，直至無(wú)法吞咽、呼吸衰竭。
父親幾乎一夜白頭，母親急速地消瘦。王甲在短暫的崩潰后，選擇堅強面對�！拔以敢馊�(chuàng )造個(gè)奇跡，這是我從小就喜歡做的事。死刑不是別人宣判的，往往是自己。我無(wú)疑成了父母最大的精神支柱，我不能倒下，我要用我的青春和愛(ài)點(diǎn)亮這個(gè)家庭，因為我是這個(gè)家的希望�！�
確診后，王甲仍堅持在治療的同時(shí)繼續工作。踉蹌的步伐和夾雜手勢的模糊話(huà)語(yǔ)常惹來(lái)詫異的目光，他總是淡淡地一笑而過(guò)。但隨著(zhù)病情惡化，4個(gè)月后，王甲不得不與公司解約。
王甲可稱(chēng)得上是最配合的病人，火灸、梅花針、撥筋……只要有一線(xiàn)希望，無(wú)論多苦、多遭罪，他都欣然接受。
熟悉王甲的親友都感覺(jué)，過(guò)去那個(gè)熱血沸騰有些毛躁的大男孩兒蛻變得堅定從容。母親提起兒子，辛酸中帶著(zhù)驕傲。生活中，每個(gè)人都會(huì )經(jīng)歷情緒的低落，更何況是重病在身的王甲。實(shí)在煩躁或是難受了，他只能閉上雙眼，緊咬牙關(guān)，自己和自己較勁兒。
盡管心態(tài)一直堅定樂(lè )觀(guān)，頑疾還是以摧枯拉朽的方式，一點(diǎn)點(diǎn)吞噬了他青春健美的軀體。如今，全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。就憑著(zhù)一根手指，王甲每日都要在電腦前操作幾個(gè)小時(shí)，堅守著(zhù)自己熱愛(ài)的設計創(chuàng )作，追求完美的個(gè)性一如既往，一點(diǎn)兒細節不滿(mǎn)意都要反復修改。
王甲打字的時(shí)候，母親先將他推到電腦前，輪椅上放上特制的木板，再把右手放到鼠標上，為了將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，母親和王甲來(lái)來(lái)回回地嘗試著(zhù)，一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng)著(zhù)手指的位置。終于，鼠標發(fā)出“咔”的一聲，王甲呼出一口氣——他終于可以開(kāi)始書(shū)寫(xiě)了。只見(jiàn)他的眼神在屏幕上緩緩移動(dòng)著(zhù)，母親在一旁配合著(zhù)移動(dòng)鼠標，正確了，王甲就輕輕按下確定鍵。時(shí)間仿佛凝固了一般，20分鐘后，屏幕上出現了如下的文字：“我每天都在盼望一天天好起來(lái)，可以照顧自己，報答我的父母，只要還能呼吸，決不放棄�！�
“我被大愛(ài)包圍”
“大甲好，叔叔阿姨好�！比粷M(mǎn)帶笑意的女孩兒走了進(jìn)來(lái)，很自然地坐到王甲身邊，開(kāi)始關(guān)切地詢(xún)問(wèn)起來(lái)，并很自然地為他擦拭嘴角不時(shí)流出的口水。
其中一位姓沈的女孩兒介紹，她上周已經(jīng)來(lái)過(guò)，這次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她們對于王甲之前的經(jīng)歷特別感同身受�！坝X(jué)得他目標明確，很有理想，生病后這么大落差，一般人早就放棄了，他還一直堅持�！彪m然交流起來(lái)很困難，但問(wèn)起對王甲的印象，三人異口同聲提到王甲的笑容：“他的笑特別燦爛，是那種由心而發(fā)對你的笑�！�
還有一位，王甲稱(chēng)她為“虹媽媽”。自從一年多前從網(wǎng)絡(luò )上了解到王甲，她就帶著(zhù)無(wú)微不至的關(guān)懷經(jīng)常來(lái)到這個(gè)家，每周探訪(fǎng)幾次，為王甲喂飯、穿衣、擦洗、按摩，每次出門(mén)治療，也由她負責接送。
有時(shí)候她和王甲母親一起扶王甲起床——先用雙臂支撐起他無(wú)力而沉重的軀體，再合力將其安置在椅子的合適位置，調整頸部靠墊，接著(zhù)將手臂輕輕拉直，那份兒嫻熟流暢只有在日復一日的照料中才培養得出來(lái)。
王甲母親有兩本日記，記滿(mǎn)了每一位愛(ài)心人士的探訪(fǎng)經(jīng)過(guò)和捐助的錢(qián)物。她輕輕撫摸著(zhù)日記本，動(dòng)情地說(shuō)：“這是一份沉甸甸的精神財富，那么多關(guān)愛(ài)也讓我們更有信心�！�
“你給我點(diǎn)滴甘露，我還你淡淡笑顏與堅定眼神�！毙乃技毭艿耐跫桌斡浿�(zhù)每一份真情和溫暖，并用獨特的“設計的語(yǔ)言”表達內心的感恩。
最近，王甲每天花五六個(gè)小時(shí)整理資料，制作網(wǎng)頁(yè)。他最大的心愿就是能設立“漸凍人癥”病人的專(zhuān)項基金，并為此努力著(zhù)。
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