中國教育資訊報 2002-11-14 作者：沐洋
張旭東，重慶市開(kāi)縣大德鄉大梁小學(xué)教師。２００１年９月，他年僅兩歲半的獨生子張山力被查出患急性淋巴型白血病。由于孩子年幼，父母和醫生都勸他放棄治療。張旭東反復考慮，親情難舍，毅然以大山般堅韌的父愛(ài)，送小力子輾轉治療，一路艱辛，一路悲愴……在社會(huì )各界的關(guān)心和幫助下，小力子幼小的生命保住了。而感于籌集醫療費用的艱難，張老師也萌生了一個(gè)愿望： 為建立一種高效的保障機制以解決我國４００多萬(wàn)惡性腫瘤患者的家庭不能承受的巨大醫療費用而奔走呼吁……
小力子的生命在艱難中延續
２００１年８月下旬，學(xué)校即將開(kāi)學(xué)。一天，張旭東老師和愛(ài)人發(fā)現，小力子的精神狀態(tài)有些不好，不愿意走路，總想讓大人抱著(zhù)；繼而他們發(fā)現小力子脖子后面出現了紅點(diǎn)，嘴唇里面起了紅泡……并持續地發(fā)起了低燒。張老師不知道，這是小力子血小板減少的征兆！
開(kāi)縣醫院給小力子做過(guò)血常規檢查之后謹慎地告訴張老師夫婦：小力子有可能得了白血病，但也不一定。人命關(guān)天，醫生建議張老師帶著(zhù)孩子到重慶的大醫院做一次骨髓穿刺檢查。
白血病，張老師并不陌生，他的一位小學(xué)同學(xué)就因它而永遠離開(kāi)了自己的親人、同學(xué)和老師。
２００１年９月４日，張旭東、陳清萍夫婦抱著(zhù)小力子一路祈禱趕到了重慶西南醫院。９月６日，西南醫院經(jīng)骨髓穿刺檢查，小力子患白血病被確診無(wú)疑。當天晚上，由于悲傷過(guò)度，張旭東、愛(ài)人和在重慶讀書(shū)的弟弟三個(gè)人一個(gè)替一個(gè)，才把確診的消息完整地告訴了一直守候在家里的老母親。母親哭著(zhù)對他說(shuō)：“小力子是我心頭的肉，可他的病是無(wú)底洞啊，你就是一輩子不吃不喝也救不了他呀。兒啊，你還年輕，你要好好考慮，聽(tīng)天由命吧……”
“那時(shí)候真的是感覺(jué)不行了，天真的就像塌了一樣�！睆埿駯|回想起一年前的情景，那時(shí)的悲傷絕望仍然溢于言表。
當晚，張旭東找醫生作了一次長(cháng)談，醫生也懇切地告訴他，這種病治起來(lái)確實(shí)艱難復雜，最終治愈要進(jìn)行骨髓移植，不僅費用高昂（４０多萬(wàn)），還要經(jīng)過(guò)幾個(gè)階段的“生長(cháng)適應期”，“復發(fā)率也很高……”
張旭東陷入了艱難痛苦的抉擇。他想，孩子年幼，對生命尚無(wú)體驗，如果給他加倍的呵護，讓他在溫暖的親情中懵懂地離去，于他也未嘗不是一件好事。他們做了帶小力子到全國旅游的打算，讓小力子在離開(kāi)這個(gè)世界之前看看祖國的名山大川……
在小小的病房里，他把這個(gè)想法告訴了妻子。妻子緊緊抱住小力子，眼淚簌簌落下。滾熱的淚水滴打在小力子蒼白的臉上。讓夫妻兩個(gè)想不到的是，小力子竟忽然抬起稚嫩的小手給媽媽擦去了臉上的淚水，微弱但又十分清晰地說(shuō)：“媽媽不哭，打爸爸，爸爸壞，打爸爸．．．．．．”小力子的小手狠狠捶打著(zhù)張旭東的背。
張旭東一把抱過(guò)兒子，眼淚止也止不住地流了下來(lái)。他在心里默默對小力子說(shuō)了一句：“兒子，爸爸不放棄你！永遠不放棄你！”
張旭東堅定了陪兒子走到底的決心。根據醫院的決定，小力子做起了化療，以清除、抑制體內的病毒細胞……
親戚朋友那兒湊來(lái)的７０００元眼看著(zhù)就要花完，而骨髓移植需要的４０多萬(wàn)又從哪里來(lái)？
一天晚上，張旭東在一位病友的床上撿起一張報紙隨意地讀著(zhù)，以削減內心的焦慮和不安。忽然，他看到了一篇文章：《６１封沒(méi)有地址的信》，文章講述山西一位高三女生患白血病后，她的同學(xué)給全國６０多位名人寫(xiě)信求助，終于使少女走出困境的感人故事。他心里豁然一亮。
張旭東被這個(gè)想法激動(dòng)著(zhù)，他一夜未眠，反復斟酌信的措辭，并篩選發(fā)信人的名單�！叭绻腥司柚屝×ψ又匦禄氐轿覀兩磉吥鞘窃俸貌贿^(guò)了；如果沒(méi)人捐助，就把小力子送給有錢(qián)但沒(méi)有孩子的家庭，想到第二個(gè)想法的時(shí)候，我難過(guò)得不得了，可總得想辦法讓孩子活下來(lái)啊�！钡诙�，他向北京一家權威電視臺的著(zhù)名節目主持人發(fā)出了第一封求助信。
“大姐：
一個(gè)山村教師含淚向您求助！上天給了我們一個(gè)可愛(ài)的兒子，卻讓病魔與他同行。親情難舍，舐?tīng)偾樯�，我必須盡全力救治我的兒子，哪怕傾家蕩產(chǎn)，哪怕剜肉掏心。然而我個(gè)人和我的家庭是無(wú)能為力的！我怎么辦？我何忍眼看著(zhù)兒子因無(wú)錢(qián)治療而被病魔活生生奪去生命。我只有寄希望于我們的社會(huì )，寄希望于充滿(mǎn)愛(ài)心的人們。如果有誰(shuí)愿意給小力子治病，我愿把兒子送給他……”
他隨信寄去了小力子活潑可愛(ài)的照片。
隨后，張旭東向大陸及港臺的社會(huì )名流和企業(yè)家及《家庭》、《幸�！返葓罂s志寄出求助信２００余封。
“我想，”張旭東老師說(shuō)，“他們收到大概要一周左右，再回信的話(huà)，又要一周，２０天到一個(gè)月的時(shí)間就該有回音的，沒(méi)有的話(huà)，這條路就走不通了�！�
焦急而充滿(mǎn)期望的等待。時(shí)間一天天過(guò)去，張旭東望穿秋水。但他沒(méi)有報上登的那位山西女學(xué)生那樣幸運，一個(gè)月過(guò)去，他沒(méi)有收到任何回音。
“那些日子實(shí)在是不好過(guò)。天天跑去問(wèn)郵遞員，有沒(méi)有我的信……”
小力子在疾病和困厄中掙扎，１１月１８日，錢(qián)花完了，醫院幾次下病危通知和催款通知。他們在跟醫院協(xié)商將小力子由小兒科轉到血液科無(wú)果的情況下，帶小力子去了兒童醫院，但那里需要一次性交住院費２萬(wàn)元！張旭東承受不起。萬(wàn)不得己，他將小力子帶回開(kāi)縣治療。
回到家里，很多親戚朋友都來(lái)看小力子。那天晚上，小力子特別開(kāi)心，因為醫院里的阿姨再也找不到他，他就不用打針了。但離開(kāi)了藥物的小力子，第二天就燒了起來(lái)。他們帶著(zhù)小力子去了開(kāi)縣醫院，但那里的醫療條件不允許小力子接受治療。大夫建議他們去重慶的新橋醫院，那里的醫療條件好，價(jià)錢(qián)也會(huì )便宜些。小力子轉到了新橋醫院。
２００１年底，張旭東意外地看到了《幸�！冯s志免費刊登的求助信。求助信雖然不長(cháng)，但每個(gè)字都仿佛是跳動(dòng)的火焰，溫暖著(zhù)他極度疲憊的心。
張旭東拿著(zhù)《幸�！冯s志，奔波于開(kāi)縣各政府部門(mén)之間。在縣委主要領(lǐng)導的關(guān)心下，開(kāi)縣《開(kāi)州時(shí)報》、開(kāi)縣電視臺報道了張旭東“送養救子”的悲情故事；開(kāi)縣教委、團委和婦聯(lián)聯(lián)合發(fā)出了《關(guān)于救助青年教師張旭東幼子張山力的倡議書(shū)》。張旭東拿著(zhù)５００份救命《倡議》到處分發(fā)、投送。在開(kāi)縣各宣傳欄的公告牌上，他親自張貼倡議書(shū)達２００多份。一個(gè)山村教師為救絕癥兒子的泣血故事一時(shí)間在開(kāi)縣家喻戶(hù)曉。
一天，一位素不相識的老大娘拿著(zhù)一張報紙來(lái)醫院看望小力子，臨走的時(shí)候留下了５０元錢(qián)，這是張旭東收到的第一筆捐款。
２００２年初，張旭東的努力終于感動(dòng)了家鄉的父老。在縣委主要領(lǐng)導的帶頭捐贈下，一筆五萬(wàn)多元的愛(ài)心款送到張旭東手上�！罢娴氖钦f(shuō)不清自己那時(shí)候的心情，讓人難以置信……”回想起那天的情景，曾經(jīng)寄出２００封石沉大海的求助信的張旭東如是說(shuō)。
而更讓他感動(dòng)的，是四川通威公司老總派專(zhuān)人親手交到妻子手上的一萬(wàn)元捐款。
父親泣血作歌再次托起小力子的生命之舟
小力子的生命在社會(huì )的關(guān)愛(ài)中延續。然而要根本治愈，必須進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。手術(shù)的各種費用高達４０多萬(wàn)元。每每想到這一點(diǎn)，張旭東總感到全身透骨地冰涼。他無(wú)數次夢(mèng)到小力子的生命之舟已在驚濤駭浪中沉沒(méi)，每天醒來(lái)，他第一件要做的事，就是深情地撫摸小力子，撫摸這個(gè)源自自己身體的羸弱而真實(shí)的生命。
２００２年３月，小力子進(jìn)行第７次化療后，張旭東籌到的善款已基本告馨。在萬(wàn)分焦慮之時(shí)，他接到了所在學(xué)校校長(cháng)的電話(huà)。校長(cháng)在電話(huà)中不容商量地告訴他：接縣教委通知，他必須于３月底回學(xué)校上課……
這天晚上，張旭東回到小力子的病房，百感交集。他撫摸著(zhù)臉色蒼白的小力子，淚水無(wú)聲地滑落。生活已毫不留情地把他逼到了絕望的邊沿。小力子輾轉治療沒(méi)有根本好轉；昂貴的治療費難以為繼；一個(gè)鮮活而真實(shí)的小生命將在父母絕望的吶喊和無(wú)奈的悲鳴中消逝……
窗外下起了小雨。
聽(tīng)著(zhù)窗外沙沙的雨聲，一股撕心裂肺的絕望之情在張旭東心里奔涌起來(lái)：張旭東意識到，無(wú)論自己再怎么努力，小力子的黯然離去已是不爭的事實(shí)。如今，他能做的，只能是用滿(mǎn)含悲情的歌聲陪送愛(ài)子到傳說(shuō)中的“天堂”，他迅速拿出紙筆，流著(zhù)淚寫(xiě)下了一首歌詞：
“天上下著(zhù)小雨／你將離去／你眼中的淚滴告訴我／你不想遠去／不想遠去，我想伸手留住你／我卻無(wú)力／我心哭泣／就這樣眼睜睜看著(zhù)你遠去／遠去／多少辛勞／多少歡笑／多少期望／成追憶／可憐的孩子呀／天堂里有沒(méi)有肯德雞／有沒(méi)有你喜歡的挖土機（玩具）／你不要遠去／不要遠去／燦爛的明天等著(zhù)你／給我力量／給我力量／給我力量／讓我留住你／讓我擁有你／永遠擁有你……”
張旭東讀著(zhù)歌詞，看著(zhù)可愛(ài)的小力子，讀到淚流滿(mǎn)面，看到失聲痛哭。
第二天，不懂作曲的他找到重慶的新聞媒體，“真情尋找心靈共鳴者譜曲，以慰愛(ài)子，以慰天下所有不幸的人們�！�
重慶的多家媒體迅速刊發(fā)了歌詞。報紙刊發(fā)次日，張旭東接到了《西南都市報》一名記者打來(lái)的電話(huà)，那位記者激動(dòng)地對他說(shuō)，西南師范大學(xué)音樂(lè )學(xué)院的鄭建鷗副院長(cháng)打電話(huà)到報社，表示要真情打造這首生命之歌�！奥�(tīng)到這個(gè)消息，我真的是高興壞了�！睆埨蠋熣f(shuō)，“鄭院長(cháng)這個(gè)人特別好……他就是好�！�
隨后，宜賓市裕豐百貨公司會(huì )計吳華和《傻兒師長(cháng)》主題歌作曲者、重慶著(zhù)名音樂(lè )家何澤生也傾情為這首歌作曲。
而讓張旭東想不到的是，當時(shí)正在重慶為ＡＡＰＰ會(huì )議（亞洲議會(huì )和平協(xié)會(huì )第三屆年會(huì )）寫(xiě)歌的臺灣著(zhù)名樂(lè )壇大師、已是８０高齡的莊奴先生會(huì )為自己修改歌詞。
一段海峽兩岸音樂(lè )人共同打造生命之歌的樂(lè )壇佳話(huà)在重慶傳頌。
２００２年４月２５日，莊老和重慶作曲家唐澤民先生帶著(zhù)重慶少年宮童聲合唱團的四名孩子專(zhuān)程到新橋醫院血液科病房，為小力子演唱修改后的《給我力量留住你》。 憂(yōu)傷的旋律在病房里回蕩：
“落著(zhù)小雨／你將離去／眼中的淚水告訴我／你不想遠去不想遠去／心在滴血／眼在哭泣／呆呆地看你的過(guò)去／辛勞和期望將成追憶／可憐的孩子／天堂里沒(méi)有肯德雞／也沒(méi)有你喜歡的挖土機／你不要離去不要離去／給我力量留住你／給我力量留住你／給我力量留住你……”
所有在場(chǎng)的人都掩面低泣，只有小力子睜著(zhù)明亮純真的大眼睛，好奇地打量著(zhù)這個(gè)溫情的世界。
莊老慈愛(ài)地握著(zhù)小力子稚嫩的手，問(wèn)他幾歲了。懂事的小力子伸出兩個(gè)手指頭。莊老又囑咐小力子乖乖地聽(tīng)爸爸的話(huà)，好好治病……兩行淚水緩緩爬過(guò)莊老滿(mǎn)是皺紋的臉頰。
張旭東泣血寫(xiě)歌一事在山城重慶引起巨大反響。重慶和成都市民紛紛為小力子捐款。
最令張旭東感動(dòng)的是，重慶遠郊歌樂(lè )山一位靠販雞蛋過(guò)活的婆婆兩次到醫院送款（共１０００元），無(wú)論張老師怎么說(shuō)，那位婆婆始終不留下姓名；成都唐古拉文化藝術(shù)公司的澤旺先生愿出資買(mǎi)下歌詞的版權，以緩解張旭東的經(jīng)濟困難；肯德雞公司中國總部表示捐贈一萬(wàn)元，以謝小力子對肯德雞的喜愛(ài)……
點(diǎn)點(diǎn)愛(ài)心，匯成強大的愛(ài)的洪流，再次托起小力子的生命之舟。張旭東在強勁的愛(ài)的沖擊中，開(kāi)始考慮對小力子進(jìn)行根本性治療。
小“重生”救了小力子一命
從小力子患病起，張旭東就一頭扎進(jìn)了白血病病理與治療的大量書(shū)籍中。他了解到白血病患者主要是缺乏造血干細胞。造血干細胞移植有三種方式，一種是骨髓移植，一種是外周血干細胞移植，一種是臍血移植。臍血移植是世界上新興的一種治療方法。在母親懷孕３個(gè)月后，醫生在彩色Ｂ超牽引下，經(jīng)母親腹壁穿刺臍靜脈，抽取嬰兒血樣配型。配型成功后，７個(gè)月左右，在臍血造血干細胞最豐富、生命力最強的時(shí)候，經(jīng)母親腹壁抽取臍血進(jìn)行移植。１９８８年，法國率先實(shí)施了臍血移植手術(shù)，獲得成功。如果小力子的媽媽能再懷一個(gè)孩子，采取臍血移植的方法救小力子，那不僅是最理想的，費用也將大大降低。但事實(shí)上不可能。小力子的媽媽陳清萍剛剛做了節育手術(shù)，短時(shí)間內不能取環(huán)。張旭東很快將這一天真的想法否定了。
然而，上天總喜歡在人最絕望的時(shí)候出現奇跡。
２００１年底，陳清萍出現了妊娠反應。張旭東帶她到婦科檢查，果然懷孕了！陳清萍帶環(huán)受孕，真是天大的奇跡！看來(lái)小力子重生有望。張旭東把妻子腹中的孩子取名“重生”（乳名）。
２００２年６月，陳清萍懷胎七月，是抽取臍血的最佳時(shí)機，醫生對她進(jìn)行了全面檢查，準備抽取血樣與小力子配型。
這一天，醫院的專(zhuān)家們嚴肅地告訴張旭東，純粹的“懷胎救子”是非常殘酷的，為救患者的生命，尚未出世的嬰兒將因抽取大量臍血而死亡！如果等嬰兒足月降生時(shí)，再抽取臍血冷藏保存，然后進(jìn)行配型和移植就不會(huì )給嬰兒帶來(lái)生命危險，但療效將受一定影響。
張旭東果斷地選擇了后者。
２００２年８月４日，在無(wú)數市民的熱切關(guān)注下，帶著(zhù)重大使命的小重生平安降生。醫生在不影響重生健康的前提下，抽取了１３０ｍｌ臍血冷藏貯存。８月５日，經(jīng)重慶市血液中心檢驗，小重生和小力子的臍血配型三個(gè)主要指標點(diǎn)完全吻合！專(zhuān)家稱(chēng)這種情況國內十分罕見(jiàn)。至此，小力子骨髓移植的技術(shù)障礙完全掃除。張旭東喜極而泣，他握住病房里所有人的手：“謝謝你們，謝謝你們，是你們的愛(ài)心、善心、誠心打動(dòng)了老天爺！”他將小重生取名為“張凱信”，凱，寄寓著(zhù)在小力子與病魔的拼殺中取得勝利，一路凱歌之意；信，則要求小力子和小重生信守承諾，以生命的全部力量和熱情回報這個(gè)真情的社會(huì )。
２００２年９月５日起，小力子在重慶西南醫院開(kāi)始了復蘇生命的“臍血移植”。移植是否成功，要等一個(gè)月后，看小重生的臍血干細胞能否在小力子體內植活。主治醫生說(shuō)成功的希望有７０％－８０％。
１０月９日晚，記者撥通了張旭東老師的電話(huà)，張老師在電話(huà)中告訴記者，小力子已經(jīng)從無(wú)菌病房轉到了特護病房，各方面的情況都很好，公安局已經(jīng)把小力子的血樣帶走，查驗ＤＮＡ，如果一切指標正常，小力子再經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的無(wú)菌隔離治療，將再次回到生的懷抱……
張旭東終于走出了絕望的陰影。然而，他的憂(yōu)郁并沒(méi)有結束，他想到了更深的問(wèn)題。
為400萬(wàn)惡性腫瘤患者奔走呼吁
在為小力子的新生奔波的日子里，張旭東接觸到了大量的絕癥患者，了解到一些驚人的數字：我國現有惡性腫瘤患者４００多萬(wàn)人，每年新增１５萬(wàn)人，每天新增４００余人，平均不到４分鐘就有一名新的患者被確診……
一年多來(lái)，他在奔波求助過(guò)程中感受最深的是，患了重病并不可怕，可怕的是沒(méi)有救命的錢(qián)！
一切善良的人們都在思考：面對如此眾多的重大疾病家庭，如何才能有效救助這些不幸的人們？?jì)H靠好心人的捐助顯然是杯水車(chē)薪，而且現有模式既費人力物力，又難以保證效果。目前迫切需要的，是一種能從根本上解決問(wèn)題的高效的保障機制。
他經(jīng)過(guò)深思熟慮，草擬了一份完備的建議書(shū)。筆者擇其要點(diǎn)如下：建議由政府出面設立重大疾病救助基金，每人每月保捐一元錢(qián)或一日收入，多捐有獎；設立特別帳戶(hù)接收悔過(guò)者的良心款；銀行開(kāi)辦“醫療按揭貸款”，救命之錢(qián)，微息放貸；制定《募捐法》，使救助制度化，法制化；受助者有償還能力時(shí)，必須奉還社會(huì )。
為使這一倡議讓更多人知曉，他制作了一幅長(cháng)１０米，寬２米的宣傳橫幅，在各種活動(dòng)上征集萬(wàn)人簽名。他奔波于開(kāi)縣和重慶之間，真情拜訪(fǎng)重慶市紅十字會(huì )、重慶市慈善總會(huì )、重慶市政協(xié)，向他們傾訴他的肺腑之言、拳拳之心。重慶市慈善總會(huì )對他的倡議十分贊賞，特獎勵他５００元作為活動(dòng)經(jīng)費。重慶市政協(xié)委員鄭建鷗、何澤生表示要在政協(xié)會(huì )上專(zhuān)門(mén)起草一個(gè)提案。
目前，張旭東已征集到１３００多個(gè)簽名。待萬(wàn)人簽名結束，他將把這沉甸甸的橫幅寄給全國人大常委會(huì )。
他在建議書(shū)的結尾，附了自己嘔心創(chuàng )作的一首歌詞，獻給所有重大疾病患者和他們的親人：
晴空一聲雷／天地轉眼變／我們落深淵落深淵／我們全力全力向上攀／無(wú)奈力薄勢單／請看我們恐慌恐慌的雙眼／有幾多生命的眷戀／�。覀兊某岚蛞咽軅L(fēng)正狂／我們渴望再次飛翔／媽媽呀，媽媽?zhuān)o我力量／讓希望充滿(mǎn)心房／給我力量／讓心再次飛翔／給我力量／給我力量／力量／力量……
這是所有重大疾病患者及親人的心聲，這是所有不幸的人對社會(huì )的殷殷期望。張旭東相信，所有善良的人們，對這一特殊群體都不會(huì )無(wú)動(dòng)于衷……
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